Piszący zwraca się do Prezydenta RP o rozważenie przygotowania projektu ustawy mającej na celu wprowadzenie elastycznego systemu finansowania (np. poprzez celowe fundusze medyczne) terapii rzadkich chorób genetycznych u dzieci, który nie wykluczy żadnego dziecka ze względu na zbyt rzadki podtyp choroby lub wiek w momencie rejestracji leku.

Petycja została przekazana do właściwych komórek organizacyjnych Kancelarii Prezydenta RP.

Wnoszący petycję: brak zgody na ujawnienie danych osobowych (nazwy) podmiotu wnoszącego lub podmiotu w interesie którego petycja jest składana.