Do Uczestników
XV Międzynarodowej Konferencji
„Choroby Rzadkie – Otwórz Serce i Umysł”

Szanowni Państwo!

Serdecznie pozdrawiam wszystkich Państwa – uczestników kolejnej, w tym roku jubileuszowej, konferencji poświęconej leczeniu chorób rzadkich i wspieraniu osób z tymi chorobami.

Choroby rzadkie są ciężkim i dramatycznym doświadczeniem, które dotyka zarówno cierpiących na nie pacjentów, jak też ich rodziny i bliskich. Tytuł dzisiejszego spotkania: „Otwórz Serce i Umysł” brzmi mobilizująco i jest apelem o zrozumienie i pomoc, ale przede wszystkim potrzebne jest samo upowszechnianie wiedzy o specyfice chorób rzadkich. Stanowią one szczególne wyzwanie dla nauk medycznych i są poważnym problemem społecznym. Dzisiejsza debata ma zwrócić uwagę na potrzeby chorych i konieczność poprawy ich sytuacji, a dzięki obecności wybitnych specjalistów z Polski i zagranicy posłużyć wymianie doświadczeń i rozwojowi wiedzy medycznej. Jej wielką wartością jest również pogłębianie integracji w środowisku lekarzy, pacjentów i ich rodzin, umacnianie poczucia wspólnoty celów i międzyludzkiej solidarności. Trzeba jednak zaznaczyć, że równie ważne jak nowoczesne terapie oraz fachowa pielęgnacja jest wsparcie duchowe, okazane serce i promyk nadziei, a także nie mniej istotne wypracowanie kompleksowego systemu pomocy zarówno medycznej, jak i życiowej.

Serdecznie dziękuję naukowcom, lekarzom i ekspertom, z wielkim zaangażowaniem próbującym skutecznie zwalczać choroby rzadkie. Wyrazy uznania i szacunku składam organizacjom rodzin pacjentów, które swoimi działaniami zrobiły już bardzo wiele dobrego. Przesyłam też wyrazy wsparcia i życzenia powrotu do zdrowia wszystkim chorym.

Raz jeszcze gorąco Państwa pozdrawiam i życzę owocnych obrad.