Do uczestników Konferencji

z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich

Szanowni Państwo,

Dzień Chorób Rzadkich ustanowiony dwa lata temu przez Europejską Federację Organizacji Rodziców Pacjentów i Pacjentów ma na celu zwrócić uwagę na sytuację osób z chorobami rzadkimi. Dzisiejsza Konferencja wpisuje się w tę inicjatywę. Uważam, że odgrywa ona niezwykle cenną rolę w rozpowszechnianiu wiedzy na temat tych chorób.

Dzięki prowadzonym badaniom naukowym i takim spotkaniom jak obecne, pogłębia się wiedza i świadomość społeczna o występowaniu wielu zaburzeń związanych z tymi chorobami. To ważne, ponieważ niejednokrotnie choroby rzadkie są błędnie diagnozowane, co utrudnia prawidłowe leczenie.

Cieszę sie bardzo, że dzisiejsza Konferencja i obecność na niej zarówno organizacji pacjentów jak i specjalistów, przedstawicieli polskiego parlamentu, administracji państwowej oraz mediów, przyczyni się do opracowania i wdrożenia oczekiwanego przez środowisko Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich. Na pewno zakrojony na tak szeroką skalę program zrówna w traktowaniu choroby rzadkie z innymi, łatwej diagnozowanymi i powszechnie znanymi schorzeniami.

Serdecznie Państwa pozdrawiam i żałuję bardzo, że nie mogę uczestniczyć w dzisiejszym wydarzeniu, by uwolnić wraz z Państwem kartki z życzeniami chorych, które z balonami popłyną do nieba. Niech wszystkie te życzenia zostaną spełnione, a choroby rzadkie znajdą należne im miejsce w systemie opieki medycznej.