Do Uczestników Konferencji

z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich

Szanowni Państwo,

Państwa spotkanie z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich jest ważnym wydarzeniem dla środowiska pacjentów dotkniętych rzadkimi schorzeniami i ich bliskich.

Leczenie tych chorób nadal jest wyzwaniem, a jego jakość i systemowe, specjalne rozwiązania problemów z nim związanych wymagają poprawy i wdrożenia. Każdy głos i każde przedsięwzięcie podjęte w imieniu chorych jest więc bezcenne. Inicjowanie podobnych spotkań jak obecne, podczas których organizacje pacjentów, specjaliści, przedstawiciele administracji państwowej czy parlamentu mają możliwość wymiany doświadczeń i wspólnego wypracowania nowych rozwiązań dla dobra osób cierpiących na choroby rzadkie, jest konieczne i powinno być kontynuowane. Chcę wierzyć, że wspólny wysiłek przyniesie pożądane zmiany.

Życzę zatem, by Konferencja była udana, by w konsekwencji los pacjentów odmienił się, by wieloletnie Państwa starania zaczęły przynosić konkretne owoce.