O towarzyszeniu dzieciom w zmaganiach z nieuleczalną chorobą i spełnianiu marzeń małych pacjentów Pierwsza Dama rozmawiała z Małgorzatą Musiałowicz, prezes Fundacji Hospicjum dla Dzieci Alma Spei. Agata Kornhauser-Duda, która od 2016 roku angażuje się w akcję mikołajkową, dzięki której podopieczni hospicjum otrzymują z okazji 6 grudnia wyczekiwane prezenty, odbyła wideospotkanie także z rodzicami małej Hani.

Małżonka Prezydenta rozmawiała z prezes fundacji o tegorocznej edycji mikołajkowej inicjatywy, o życzeniach podopiecznych hospicjum i pracy placówki podczas epidemii. Alma Spei zajmuje się wszechstronną domową opieką medyczną nieuleczalnie chorych dzieci. Celem pracowników i wolontariuszy organizacji jest zapewnianie małym pacjentom tyle normalnego Może Cię zainteresować Pani Prezydentowa ze Świętym Mikołajem odwiedziła Natalkę życia, ile tylko się da, a rodzicom i rodzeństwu bezcennego wspólnego czasu. Dlatego, do momentu wybuchu pandemii, organizowane były Dni Dziecka, Dni Matki, koncerty bożonarodzeniowe i inne wydarzenia pozwalające maluchom i ich bliskim na wspólne, radosne świętowanie. W tym roku udało się bezpiecznie zorganizować mikołajkową akcję, a Pierwsza Dama, po raz kolejny, pomogła św. Mikołajowi odpowiedzieć na list jednego z podopiecznych Alma Spei.

Mała Hania otrzymała wymarzone mikołajkowe podarunki, a z dziewczynką i jej rodzicami - również zdalnie - Małżonka Prezydenta rozmawiała o codzienności rodziny, przygotowaniach do Świąt i opiece hospicyjnej. Hania jest dzieckiem komunikującym się z otoczeniem przy pomocy piktogramów, ale nie zniechęca jej to do zabaw i czytania książek, które są jej Może Cię zainteresować Podopieczna fundacji „Alma Spei” z wizytą w Pałacu Maciek z Alma Spei z wizytą u Małżonki Prezydenta RP największą pasją. Z radością przyjęła mikołajkową paczkę, w której odkryła m.in. ulubione historie o podróżujących po Polsce Jagodzie i Janku. Jej rodzice opowiedzieli o przygotowywaniu listu do św. Mikołaja i oczekiwaniu na prezenty.
Z rodzicami Hani Małżonka Prezydenta rozmawiała także o opiece hospicyjnej, dzięki której - jak podkreślali - mogą czuć się bezpiecznie i spokojnie. Troska hospicjum domowego to dla ciężko i nieuleczalnie chorego dziecka często jedyna szansa na przebywanie poza szpitalem. Mali pacjenci, aby móc funkcjonować w domu, potrzebują sprzętu medycznego i pomocy specjalistycznego zespołu.
_______________________________________________
Alma Spei od 2008 roku świadczy opiekę paliatywno-hospicyjną dzieciom z woj. małopolskiego w ich rodzinnych domach. Towarzyszymy rodzinom od momentu zdiagnozowania nieuleczalnej choroby dziecka, w codziennym zmaganiu się z jego chorobą, poprzez moment śmierci, aż po okres żałoby po stracie dziecka. Do tej pory Pacjentów Alma Spei odwiedza: lekarz, pielęgniarka, fizjoterapeuta i psycholog, a jeżeli rodzice wyrażą chęć, również ksiądz. Lekarz i pielęgniarka pełnią całodobowy dyżur przez 7 dni w tygodniu, aby w razie pojawienia się niepokojących objawów móc udzielić dziecku pomocy.
Fundacja Hospicjum dla Dzieci Alma Spei powstała w 2008 roku na bazie istniejącej od 2005 roku fundacji „Z biegiem życia”. Stworzyły ją, z potrzeby serca i na prośbę rodzin wychowujących nieuleczalnie chore dzieci, lekarz Małgorzata Musiałowicz i pielęgniarka Barbara Jabłońska. Prowadzone jest także hospicjum perinatalne.