Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim \ Kancelaria \ Archiwum \ Archiwum Andrzeja Dudy \ Małżonka Prezydenta \ Aktywność \ Oficjalna strona Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej

20 kwietnia 2017

Przeczytaj o zasadach pobierania zdjęć.
Pobierz zdjęcie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim (1)

Przeczytaj o zasadach pobierania zdjęć.
Pobierz zdjęcie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim (2)

Przeczytaj o zasadach pobierania zdjęć.
Pobierz zdjęcie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim (3)

Przeczytaj o zasadach pobierania zdjęć.
Pobierz zdjęcie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim (4)

Przeczytaj o zasadach pobierania zdjęć.
Pobierz zdjęcie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim (5)

Przeczytaj o zasadach pobierania zdjęć.
Pobierz zdjęcie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim (6)

Przeczytaj o zasadach pobierania zdjęć.
Pobierz zdjęcie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim (7)

Przeczytaj o zasadach pobierania zdjęć.
Pobierz zdjęcie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim (8)

Przeczytaj o zasadach pobierania zdjęć.
Pobierz zdjęcie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim (9)

Przeczytaj o zasadach pobierania zdjęć.
Pobierz zdjęcie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim (10)

Przeczytaj o zasadach pobierania zdjęć.
Pobierz zdjęcie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim (11)

Przeczytaj o zasadach pobierania zdjęć.
Pobierz zdjęcie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim (12)

Przeczytaj o zasadach pobierania zdjęć.
Pobierz zdjęcie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim (13)

Przeczytaj o zasadach pobierania zdjęć.
Pobierz zdjęcie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim (14)

Przeczytaj o zasadach pobierania zdjęć.
Pobierz zdjęcie

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim (15)

Podopieczni stowarzyszenia i ich rodzice odwiedzili siedzibę głowy państwa. Spotkała się z nimi Małżonka Prezydenta RP. Agata Kornhauser-Duda rozmawiała z inicjatorką utworzenia organizacji prof. dr hab. Anną Tylki-Szymańską o medycznych aspektach schorzeń oraz efektywnej terapii.

Prezes stowarzyszenia Teresa Matulka przedstawiła poszczególnych gości i ich rodziny oraz opowiedziała o bieżących problemach z jakimi się borykają.

Rodziny miały również okazję zwiedzić Pałac Prezydencki.

Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie zostało założone w 1990 roku. Organizacja zrzesza 500 członków z całej Polski. To głównie osoby potrzebujące pomocy oraz opieki prawnej, u których zdiagnozowano jedną z 45 chorób rzadkich.